«Yo no he cambiado por haberme diagnosticado alzhéimer: sigo siendo yo»

Ildefonso Fernández / ÑITO SALAS

Un paciente reclama que los neurólogos comuniquen a los enfermos el diagnóstico y que no se les margine laboralmente

ÁNGEL ESCALERA - Málaga

El testimonio dado ayer por Ildefonso Fernández, un riojano de 58 años, supuso acercarse al alzhéimer a través de una persona afectada por esa enfermedad neurodegenerativa. «Yo no he cambiado porque me hayan diagnosticado alzhéimer: sigo siendo yo. Y así me gustaría que me tratasen», dijo Ildefonso Fernández, que atraviesa por una fase inicial de un padecimiento que le fue detectado con 57 años. Natural de Santo Domingo de la Calzada (La Rioja), Ildefonso Fernández expuso su punto de vista en una ponencia que pronuncio en el VII Congreso Nacional de Alzhéimer, que se celebra desde el jueves en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga, organizado por la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA).

El paciente, tras ser presentado por la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, afirmó que quería compartir con el auditorio una serie de pensamientos, reflexiones y conclusiones. Fernández, que pertenece al Panel de Expertos de Personas con Alzhéimer (PEPA), recalcó que los médicos deben comunicar directamente a los pacientes que sufren alzhéimer. «Mi neurólogo se puso en mi lugar y me habló con gran empatía. El momento de saber el diagnóstico es muy difícil y viene a confirmar que algo no va bien», reflejó Ildefonso Fernández.

«¡Qué bueno sería que nuestra generación fuese la última que padeciese alzhéimer!»
ILDEFONSO FERNÁNDEZ, PACIENTE DE ALZHÉIMER

«A mí me habría gustado seguir trabajando en la empresa en la que fui tan feliz»

Según contó, hay hasta un 10 por ciento de personas con alzhéimer con menos de 65 años, a las que el padecimiento les llega cuando aún tienen mucho que decir. «Hay que aprender a vivir con esta enfermedad. Detrás de cada diagnóstico hay una persona con sus derechos que se merece que el médico le diga lo que tiene y que no informe solo a los familiares. Se echa en falta que el especialista se dirija al paciente de modo claro y le comunique el diagnóstico, como hizo mi neurólogo conmigo», relató.

Ildefonso Fernández agradeció a la asociación de familiares de La Rioja la ayuda que le ha prestado, lo que le ha hecho «recuperar las ganas de vivir» y de colaborar con otros pacientes. Así, animó a acudir al médico en cuanto surgen los primeros síntomas, ya que descubrir el padecimiento de forma temprana permite afrontar mejor las etapas siguientes del alzhéimer. «Cuanto antes se sepa que tenemos la enfermedad, más tiempo tendremos para hacer los trámites que tengamos que hacer», subrayó.

A continuación, criticó la poca inversión que se destina en España a la investigación de nuevos fármacos contra el alzhéimer. Asimismo, defendió que haya una mayor información y comunicación entre los investigadores. «Quiero participar en ensayos clínicos, pero debo saber dónde se desarrollan y qué fin persiguen. ¡Qué bueno sería que nuestra generación fuese la última que padeciese alzhéimer!, pero la curación aún está lejos. Espero que la investigación venza esa batalla. Mientras tanto, hay que conseguir la mejora de la calidad de vida de los pacientes», manifestó.

Cuando le detectaron el alzhéimer,  Ildefonso Fernández era subdirector y jefe de compras de una cadena nacional de supermercados. A ese respecto, defendió que a los enfermos, siempre que quieran y puedan, se les deje trabajar y no se les despida y convierta en pensionistas forzosos. «Por qué yo no sirvo para trabajar? ¿Tanto he cambiado de un día para otro», se preguntó antes de solicitar a las empresas que sean más sensibles, solidarias y adapten las tareas laborales a las posibilidades de los pacientes que deseen continuar. «A mí me habría gustado seguir trabajando en la empresa en la que fui tan feliz», aseguró.

De las familias indicó que son el pilar en el que se sustentan los enfermos, por lo que pidió más apoyo para ellas. En ese sentido, exigió la aprobación del Plan Nacional de Alzhéimer cuanto antes. Al terminar su intervención hizo que salieran al estrado sus compañeros del PEPA.

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